J'ai été admise à l'hôpital lors de mon deuxième épisode psychotique après avoir retiré mes appareils auditifs il y a deux ans. Nous devons parler de santé mentale dans la communauté sourde.
27 SEPT 2020 publié pour la première fois dans gal-dem (maintenant disparu)
En janvier 2018, j'ai été admise dans un hôpital de santé mentale parce que j'avais un épisode psychotique. C'était mon deuxième et je pensais que ce serait mon dernier.
La psychose est une perte de contact avec la réalité. Cela peut impliquer de voir ou d'entendre des choses que d'autres personnes ne peuvent pas voir ou entendre (hallucinations) et de croire des choses qui ne sont pas vraies (délires).
Ma dépression nerveuse a dû commencer lorsque, après les avoir pris religieusement pendant quatre ans, j'ai arrêté mes antipsychotiques en octobre 2017 parce que j'avais conclu que j'allais mieux. Je ne réalisais pas que j'allais mieux parce que les médicaments que je prenais depuis août 2013.
Avant mon épisode psychotique, je voyais des visages de chiens clowns rieurs chaque fois que des gens me souriaient radieusement. Je voyais aussi les chiffres quatre, 13 et 14 lorsque je conduisais ma voiture sur la route et que je regardais les numéros d'immatriculation et les panneaux de signalisation. Ces chiffres apparaissaient sur une horloge numérique comme si c'était un signe d'importance. Je n'étais pas du tout alarmée et je ne réalisais pas que c'étaient des signes avant-coureurs de la psychose qui s'installait.
La nuit avant d'être admise, j'ai retiré mes appareils auditifs numériques. J'ai trouvé tous les sons écrasants – ma tête me lançait. Je les ai arrêtés de les porter pendant ces trois longues semaines à l'hôpital. Pendant ce temps, j'étais convaincue que j'écrirais un livre sur ma surdité.
À l'âge de trois ans, on m'a diagnostiqué sourde après avoir échoué à mon test auditif à huit mois. J'ai une surdité sévère à profonde neurosensorielle bilatérale. Cela signifie que j'ai du mal à entendre sans mes appareils auditifs et à tenir une conversation.
J'ai toujours eu l'impression que mes appareils auditifs m'étaient imposés pendant presque toute ma vie. Je les portais tout le temps sans faute et je me grondais de ne pas attraper chaque mot comme une personne entendante. J'étais vraiment dure avec moi-même en essayant de répondre à des normes que je ne pouvais pas maintenir. Et, bien sûr, cela n'a pas aidé ma santé mentale – j'étais déprimée par ma perte auditive entre autres choses.
« J'aurais vraiment aimé que cela ne prenne pas un épisode psychotique pour que je réalise que je devais accepter ma surdité »
Pour une raison quelconque, je n'ai pas beaucoup laissé ma surdité m'affecter en grandissant – peut-être parce que je ne savais pas mieux. J'avais cependant l'impression d'être vide à l'intérieur parce que je ne pouvais pas me relier aux autres autour de moi. En grandissant, j'étais la seule enfant sourde dans les écoles traditionnelles et la seule personne noire sourde à l'université.
Les gens des deux extrémités du spectre auditif ne pouvaient pas croire que j'étais sourde. Les entendants disaient que je n'étais pas sourde car je parle bien et que je « m'en sors » dans le monde des entendants. Les sourds disaient que j'étais « faussement sourde » car je pouvais faire des choses d'entendants comme écouter de la musique. Je ne savais pas où j'appartenais.
Je me souviens que beaucoup de gens ne prenaient pas ma surdité au sérieux et me mettaient au défi à ce sujet, ce qui a conduit à mon effondrement. J'ai pensé que ma surdité avait causé mon épisode psychotique cette fois-ci en janvier 2018.
Les problèmes de santé mentale ne sont pas rares dans la communauté sourde. Selon l'organisation caritative leader pour la santé des sourds, SignHealth, jusqu'à 50 % de la communauté sourde en Grande-Bretagne connaît des problèmes de santé mentale. C'est presque le double par rapport aux personnes entendantes.
Et en plus de cela, les communautés ethniques noires et minoritaires présentent un risque comparativement plus élevé de problèmes de santé mentale. Et les personnes afro-caribéennes sont trois à cinq fois plus susceptibles d'être diagnostiquées et admises à l'hôpital pour schizophrénie.
Alors, imaginez être noir et sourd avec des problèmes de santé mentale ?!
Ce sont trois problèmes à gérer – une minorité dans une minorité dans une minorité. Je suis confronté à cette intersection et cela signifie que la vie peut être incroyablement difficile. L'ancienne mentalité « sourd et muet » persiste malheureusement encore aujourd'hui pour beaucoup de personnes peu informées sur notre communauté sourde.
L'une des raisons des problèmes de santé mentale plus élevés est que notre environnement social et économique ne correspond pas à nos besoins. C'est un champ de bataille là-bas pour nous, les personnes noires sourdes, confrontées à des problèmes de santé mentale.
« J'étais le seul enfant sourd dans les écoles publiques et la seule personne noire sourde dans mon université »
En tant que personnes noires, nous savons à quel point il est rafraîchissant de ne pas avoir à expliquer notre négritude ou nos expériences à des professionnels de la santé mentale. Cependant, cela n'est pas facilement réalisable pour les personnes noires sourdes, nous souffrons donc encore une fois en essayant d'accéder à des services adaptés à nos besoins. Il n'y a que deux organisations principales de santé mentale en Angleterre spécialement pour les personnes sourdes – SignHealth et Deaf4Deaf, dont aucune n'a de professionnels noirs sourds au sein de l'entreprise.
Pendant mon épisode psychotique, en 2018, je me souviens avoir écrit dans mes journaux et en ligne avant d'entrer à l'hôpital. Je pensais qu'on me surveillait tout le temps, même sous la douche. Je me souviens que lorsque j'étais à l'hôpital psychiatrique, je croyais sincèrement être dans l'émission de télé-réalité Big Brother et qu'il y avait des caméras qui regardaient ce que je disais et faisais. Je pensais honnêtement que les alarmes incendie contenaient aussi des caméras.
Je me souviens avoir beaucoup parlé et ressenti une connexion plus forte avec la nature. Je pouvais voir les oiseaux dans les arbres et je pensais qu'ils alertaient les autres animaux de ma situation. Je croyais aussi que mes humeurs contrôlaient la météo.
Je me sens brisée depuis près de 30 ans maintenant. Mais il a fallu que je devienne mère d'un enfant atteint de surdité unilatérale dans les hautes fréquences, légère à modérée, pour que je réalise que je ne suis pas brisée.
Mon enfant m'a appris que je peux choisir de porter des appareils auditifs. Cela m'a donné l'impression que je n'ai pas à être prise en otage par moi-même et que je peux les allumer ou les éteindre quand je veux.
La prochaine fois que vous interagirez avec une personne sourde, vous devrez réaliser qu'elle lutte pour sa survie dans le monde des entendants par tous les moyens. Pour nous, les personnes sourdes noires, notre peau est plus visible que notre surdité. J'aurais vraiment aimé qu'il me faille un épisode psychotique pour réaliser que je devais accepter ma surdité et être gentille avec moi-même. Mais il le fallait. Je suis reconnaissante d'avoir survécu à tout cela cependant. Je le suis vraiment.
J'espère que mon enfant pourra me voir comme un modèle positif. J'espère que mon enfant ne se sentira pas aliéné à cause de sa surdité, comme je l'ai fait. En apprenant la langue des signes britannique, j'espère que son identité sourde en sera renforcée.
Mon enfant aura la technologie et le soutien dès son plus jeune âge. Je crois qu'il réussira là où je n'ai pas réussi à avoir une forte identité sourde dès l'enfance.